Stichting Geefjanweertoekomst

"Geef Jan weer toekomst"

Wat is er aan de hand

Een jaar of vijftien lang heb ik, Jan Roelofs (60) uit Rijssen, rondgelopen met lichte en vage klachten met betrekking tot het bewegen en de conditie. Na diverse onderzoeken is er nooit een verband gelegd met een of andere aandoening. Eind 2015 begonnen de klachten echter heviger te worden, met name in het loop en bewegingspatroon. Na onderzoek in het ziekenhuis volgde in januari 2016 de diagnose SPMS (Secondair Progressieve Multiple Sclerose) Deze aandoening heeft mij, in minder dan een jaar tijd, doen aftakelen van een fitte en gezonde alleskunner, naar een ernstig mindervalide man, die zich met krukken en rollator nog enigszins kan voortbewegen, die voor iets grotere afstanden afhankelijk is van een duwrolstoel en die 24 uur per dag, met pijnklachten, de gevangene van z’n eigen lichaam is.

Wat is MS

MS (multiple sclerose), is een aandoening van het centrale zenuwstelsel, waarbij het beschermende laagje rond de zenuwbanen (myeline) wordt aangetast. De normale impulsgeleiding in de zenuw wordt verstoord, waardoor er neurologische stoornissen, zoals o.a. het moeizaam aansturen van ledematen, verlies van gevoel en verlies van kracht (kunnen) ontstaan. MS is naar men aanneemt een auto-immuunaandoening. Het eigen immuunsysteem kan  delen van het centraal zenuwstelsel, waaronder de hersenen en het ruggenmerg, beschadigen, waardoor verergering van de klachten kan ontstaan.  De behandeling van MS in Nederland bestaat voornamelijk uit het toedienen van zgn.’remmers’ die het ziekteproces kunnen vertragen of tijdelijk stilzetten. In de MS fase waarin ik mij bevind, helpen deze remmers niet meer. Het proces leidt onherroepelijk tot een zittend bestaan in een rolstoel en wellicht daarna tot een volledig hulpbehoevend leven vanuit bed.

Wat is het plan?

Niets doen en afwachten is geen optie.  Een verdere of nieuwe vorm van behandeling staat binnen Nederland sowieso tot 2024 niet op de agenda. Daarom heb ik contact opgenomen met het A.A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy, een kliniek in Moskou, die stamceltransplantatie (HSCT) toepast. De kliniek heeft laten weten dat ik binnen hun criteria val , en dat men de intentie heeft, gezien de ernst van mijn aandoening, mij zo snel mogelijk te behandelen.

***Laatste bericht: Opname 4 april 2017!***

Wat is HSCT

HSCT betekent Hematopoietische Stam Cel Transplantatie. Bij MS gaat het in dit geval, heel kort samengevat, om de autologe vorm daarvan, waarbij gezonde stamcellen uit het eigen lichaam worden ‘gewonnen’ en bewaard. Vervolgens wordt het immuunsysteem als het ware ’gereset’, onder andere door chemotherapie. Daarna worden de bewaarde, gezonde stamcellen weer teruggeplaatst. Het klinkt zo simpel, maar in werkelijkheid is het een zware, ingewikkelde behandeling die ongeveer 5 weken duurt. Bij zo’n 80% van de patiënten stopt de progressie van de MS. Onherstelbare schade aan het zenuwstelsel geneest niet meer. Het stoppen van de progressie is voor mij dan ook het doel van de behandeling. Mochten er toch nog wat lichaamsfuncties herstellen, dan is dat een mooie bonus….

Wat kost het

De behandeling in Moskou wordt niet erkend door Nederland en vanzelfsprekend ook niet door de zorgverzekeringen. De totale kosten, inclusief de nabehandelingen in NL, bedragen  € 65.000,- . Gelukkig ben ik, ondanks de korte tijd die rest tot de opname in staat om, met hulp,  de behandeling in Moskou voor te financieren. De stichting is echter het middel om deze voorfinanciering, na de behandeling, op een verantwoorde wijze te kunnen afwikkelen. Ik hoop dat velen mij willen steunen om deze stap te kunnen zetten naar een betere toekomst.

Met Vriendelijke Groet,
Jan Roelofs
Stichting Geefjanroelofsweertoekomst

Huidige stand: 

€9335,00

Wilt u ook doneren?

Doneren

Blog